喉部接著氧氣管沒有辦法說話，琳琳只能通過寫字來表達謝意

海都網(wǎng)—海峽都市報訊(海都網(wǎng)記者 陳盛鐘 馬俊杰 文/圖)  荔城區(qū)北高鎮(zhèn)年僅14歲的李琳琳患上了一種難治且非常少見的疾病——糖原累積癥，幾次住院已經(jīng)花去20多萬元，而且下一步該如何治療，又要花多少費用也都是一個未知數(shù)。昨日，正值三八婦女節(jié)，荔城區(qū)婦聯(lián)以及該區(qū)幾位女企業(yè)家等紛紛慷慨解囊，為慘遭病魔侵襲的花季少女奉獻首批愛心善款18000元，并到琳琳所在的市第一醫(yī)院病房探望，希望以此呼吁社會各界伸出援手幫助她渡過難關(guān)。

輾轉(zhuǎn)多個醫(yī)院治療女孩靠呼吸機活命

昨日上午，記者在市第一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房內(nèi)看到，梳著兩條大辮子的李琳琳有氣無力地躺在病床上，她的氣管被切開，只能靠呼吸機活命，略顯憔悴的臉上，透露出一股無助、恐慌的神情。看見記者，她的眼淚止不住往下流，一旁戴著口罩的父母見此也忍不住背過臉去。

琳琳的母親翁亞者告訴記者，女兒在這里已經(jīng)住了2個多月了，醫(yī)生始終無法確定治療方案，因為即便是從醫(yī)多年的醫(yī)生也很少遇到這種罕見的病癥。究竟該怎么治，醫(yī)生們還在商議，目前只能先用呼吸機幫助她維持生命。而此前，琳琳已經(jīng)在省立醫(yī)院等多家醫(yī)院看過病，已經(jīng)花去20多萬元醫(yī)療費，但她的病情始終不見好轉(zhuǎn)。

治療一天上千元少女很想回學(xué)校

李琳琳家住北高鎮(zhèn)呈山村，剛剛念初一。之前身體一直都很不錯，但去年11月12日，琳琳突然感到身上不舒服，胸悶、呼吸困難，父母便帶著她到當(dāng)?shù)氐脑\所檢查，說是“心跳過快”，建議去大醫(yī)院診斷。后來，她到了莆田的一家醫(yī)院，在ICU病房里呆了10多天，不但沒找到病根，病情反倒是更加嚴重了。無奈之下，家人只好把她轉(zhuǎn)到了省立醫(yī)院。醫(yī)生診斷李琳琳患上了一種罕見的疾病——糖原累積癥，在這里她又住了一個多月，還是沒有起色。由于經(jīng)濟壓力，只好回到莆田繼續(xù)治療。

“孩子平常十分愛看書，學(xué)習(xí)成績一直都很不錯，沒想到會出這樣的事。”琳琳的父親李金海對記者說，他們只知道糖原累積癥是一種很難治療的罕見病，其他的情況一無所知。現(xiàn)在琳琳每天進食、活動都很正常，但就是不能離開呼吸機。

李金海是一位做金銀飾品的手工藝人，如今為了照顧女兒工作沒法干了，家里的生活都成了問題，更談不上為女兒治病了，“現(xiàn)在，琳琳每天的治療費都在千元以上，家里的錢都花光了，又把親戚的錢借了個遍，實在是沒有一點法子了。”

希望愛心人士幫女孩渡過難關(guān)

“非常頭痛，這是一個世界性的醫(yī)療難題”，對于這種罕見疾病，市第一醫(yī)院呼吸內(nèi)科關(guān)建華主任醫(yī)師稱，糖原累積癥是一種能量利用障礙疾病，就是細胞力量不夠，不能把糖原轉(zhuǎn)化成能量。“先是從身體某個器官開始，然后慢慢往全身發(fā)展。”據(jù)說，心臟的跳動靠能量和胸肌運動帶動，能量利用有障礙的話，心臟就可能停止跳動，最終導(dǎo)致死亡。

昨日上午，荔城區(qū)婦聯(lián)有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)和該區(qū)幾位熱心的女企業(yè)家來到醫(yī)院看望琳琳，并捐了7500元錢。與此同時，琳琳就讀的莆田十六中也發(fā)動師生獻愛心，共收到1萬多元錢，該校黨支部書記葉玉水告訴記者，琳琳的病情牽動著全校師生的心，之前就有很多同學(xué)自發(fā)捐款，這次學(xué)校發(fā)出倡議也是希望能為琳琳多出一份力。“如果多一個人伸出援手，琳琳活下來的希望就更大一些，我們希望通過海都報向愛心人士呼吁，挽救這個可愛的孩子。”

記者注意到，病房內(nèi)擺滿了各種書籍，據(jù)說這些都是省立醫(yī)院的醫(yī)生、護士們贈送的，它們也成了琳琳每天的“精神食糧”，給她活下去的勇氣。臨走前，琳琳特地在一個畫板上寫下“謝謝叔叔阿姨”幾個字，懂事的她將畫板放在胸前，久久不肯放下。

“只要有一點機會，我們都不想放棄。”說這話時，李金海眼圈都濕了。

如果有愛心人士愿意幫助琳琳，請致電本報新聞熱線968111，或13599483166（李金海）。