幫扶脆骨病患者游高校拍短片“校門(mén)舞男”另類(lèi)公益

雙手上下擺動(dòng)，不知疲倦地在北大、清華、人大等幾十所高校大門(mén)前跳躍，背后校名不斷變換，這是一個(gè)叫“一分鐘穿越北京所有高校”的搞笑網(wǎng)絡(luò)視頻，其目的卻是要引起人們對(duì)脆骨病與脆骨病患者的關(guān)注。

視頻里的80后男孩叫肖劍，他之所以希望人們關(guān)注脆骨病，源于今年11月他的見(jiàn)聞。肖劍下班后看到路邊有一個(gè)乞討者，“他是一名脆骨病患者，骨折嚴(yán)重，只能爬行，非常可憐。”回家后他上網(wǎng)查詢(xún)信息，隨后便聯(lián)系了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。

脆骨病，也叫成骨不全癥，也就是通常人們說(shuō)的“瓷娃娃”病。“脆骨病屬于罕見(jiàn)病，是因?yàn)榛蛉毕菰斐傻模瑳](méi)辦法根治。患者會(huì)經(jīng)常骨折、四肢彎曲。以青少年為例，他們平均每?jī)赡旯钦垡淮巍Ｒ话阈〉氖中g(shù)花費(fèi)1萬(wàn)到2萬(wàn)元，但由于需要經(jīng)常做手術(shù)，很多家庭負(fù)擔(dān)不起這筆費(fèi)用。”瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人黃如方介紹。

肖劍決定利用業(yè)余時(shí)間宣傳脆骨病，讓大家關(guān)注脆弱的“瓷娃娃”。“大部分患者家庭困苦。”肖劍介紹，全國(guó)大約有10萬(wàn)人患有脆骨病，目前國(guó)家還沒(méi)有針對(duì)這個(gè)病的專(zhuān)門(mén)救助措施。“脆骨病需要社會(huì)更多的關(guān)注與支援。我之所以采用這樣的方式，是因?yàn)槲伊私饽贻p人的傳播方式。”大家在看到這個(gè)搞笑的視頻后，往往會(huì)轉(zhuǎn)發(fā)到社交網(wǎng)站或微博上，這樣可以引起更大的關(guān)注。

肖劍和弟弟肖敏在制作這個(gè)視頻的過(guò)程中，一些大學(xué)生也主動(dòng)加入一起宣傳。比如肖劍在長(zhǎng)沙、北京的拍攝過(guò)程中，不少高校的學(xué)生社團(tuán)、舞蹈協(xié)會(huì)便和他一起“跳來(lái)跳去”吸引眼球。不少網(wǎng)友在看到視頻后通過(guò)微博、社交網(wǎng)站表示愿意捐款捐物幫助脆骨病家庭。